Hoe het gaat? Weet ik veel

Na 100 jaar weer eens niks van mij te hebben laten horen…

Hoe het gaat? Weet ik veel.. Ik denk nu niet zo goed maar dat zal ook wel weer binnen een week over zijn.

In mijn laatste blogpost vertelde ik dat True Selfie genomineerd was voor de Antonie Kamerling award. Deze hebben wij helaas niet gewonnen maar het was een bijzondere ervaring.

Verder heb ik ‘super leuk’ nieuws namelijk dat ik niet door de eerste ronde van de Geneeskunde selectie ben gekomen. In deze ronde moest je aan de hand van een format je ervaringen en prestaties aan het VU doorgeven. Op basis hiervan kreeg je punten en bij 5 of meer punten mocht je door naar ronde 2. Voor mij wordt het dus geen Geneeskunde aankomend jaar. Toen ik de mail zelf kreeg wist ik niet zo goed hoe ik mij moest voelen, maar sinds zondag avond heb ik er behoorlijk last van. Ik vind het nogal lastig om zo om te switchen van plan. Toch is Geneeskunde zeker weten nog het plan, maar dan een jaartje opgeschoven.

Verder doe ik VWO in 1 jaar op een VAVO. In het begin ging dat mij heel goed af maar inmiddels skip ik iedere week minimaal 2 lessen omdat de triggers mij gewoon echt te veel worden, ik kan mij niet concentreren en ik leer gewoon veel liever thuis in mijn eigen stille omgeving. Of ik ga slagen is een grote verrassing, ook voor mij… ik sta er niet al te best voor maar het is nog ergens te redden, toch brengt dit heel erg veel stress met zich mee…

Ik heb nu 3 baantjes naast mijn school. Over het callcenter had ik al eerder verteld. Ik vind het nog steeds heel erg leuk werk om te doen en ik hoop er nog lang te mogen werken, maar de geluiden zijn soms wel zwaar. In de keuken kan je vaak koekjes of nootjes pakken, mensen nemen dan een handje mee naar hun computer en gaan tijdens het werk langzaam de nootjes of koekjes opeten. Ik zet dus altijd het geluid van mijn computer zo hard mogelijk en ik probeer het midden van de belvloer te vermijden.

Naast het callcenter werk ik af en toe bij de kassa in een nachtclub, niet heel spannend, gewoon een leuk bijbaantje dat lekker bijverdient. Mijn derde baantje is als begeleider op een woonlocatie voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. Ik werk hier pas sinds januari en ik vind het erg leerzaam en mooi werk om te doen. Echter is het wel zwaar dat ik mee moet eten met de bewoners en geen oortjes in kan, althans, nog nooit gevraagd en dat ben ik ook niet van plan. Ik denk dat het erg moeilijk te begrijpen zal zijn voor de bewoners. Naast het gezamenlijke eetmoment heb je natuurlijk ook mensen in de woonlocatie die van zichzelf ”vervelende” geluiden maken. Ik vind zelf dat ik hier maar een coping manier voor moet zien te vinden en het weerhoudt mij er dan ook niet van om dit werk te doen, maar ik ben zeker wel uitgeput na een werkdag.

Over het algemeen ben ik heel erg gelukkig. Ik ben trots op mijzelf voor alles wat ik de afgelopen jaren bereikt heb, al is het alleen met de bus en trein gaan, aan VWO beginnen, alleen slapen, in een callcenter en woonlocatie werken, voor mij zijn dit mega stappen en ik sta er af en toe nog een beetje versteld van dat ik dit allemaal gefixt heb. 4 jaar geleden had ik je uitgelachen als je tegen mij had gezegd dat ik nu zou zijn waar ik nu ben. Toch heb ik soms momenten dat het even wat minder gaat, en dat mag ook. Maar ik vind het fijn om dan even mijn frustratie of verdriet te kunnen uiten bij iemand die ik vertrouw. Ik merk dat ik nu al 3 weken me steeds iets lustelozer en downer begin te voelen. Ik verheug me steeds minder op dingen, heb nergens zin in en heb negatieve gedachtes over dat het mij allemaal toch niet gaat lukken. Als het mij al lukt, zal ik waarschijnlijk pas heel oud zijn wanneer ik begin aan Geneeskunde.

Afgelopen zondag ben ik in mijn eentje naar een Billie Eilish concert geweest. Ik had via marktplaats een kaartje voor 3x de originele prijs overgekocht en ik wist dat ik alleen zou moeten gaan aangezien ik niemand kende die kaartjes had en alles al uitverkocht was. Toch wist ik zeker dat ik dit wou en ik had er super veel zin in! Stiekem ging ik er een beetje vanuit dat ik vanzelf wel vrienden zou maken. Al meer dan een week was ik non-stop 3FM aan het luisteren omdat zij tickets weggaven via een ticketalarm, voor een exclusief Billie Eilish concert. Hiervoor was ook een groepschat op instagram waar ik en nog een paar meiden in zaten om elkaar te melden wanneer het alarm af was gegaan. Op het concert zouden een paar van deze meiden elkaar ontmoeten. De meiden in die chat waren allemaal onder de 16 jaar oud, op 1 iemand na maar die had geen kaartjes voor zondag. Ik dacht dat ik er niet veel uit zou halen om met 13-jarige meisjes af te spreken om 10 uur s’ morgens voor de deur van het concert. Echter, toen ik er was kreeg ik toch heel erg het gevoel dat ik graag met iemand wou zijn. Vrienden maken bleek minder makkelijk dan verwacht dus ik besloot in de groepschat te zeggen ”hey ik ben alleen help”. Een beetje spottend maar toch gemeend. Ik kreeg terug ”aahw”… en verder niks. Ik kwam er hierna achter via een instagram story, dat een meisje die ik ken ook op het concert was, ik vroeg haar of ze al binnen was en vertelde dat ik alleen was, weer kreeg ik terug ”aahw”. Ik wou mijzelf niet opdringen dus ik besloot het hierbij te laten.

Het hele concert heb ik alleen gestaan en toen Billie Eilish kwam ben ik gaan voordringen alsof mijn leven er van af hing om toch nog vooraan te kunnen staan. Wel stond ik naast een paar chagrijnige wijven die het natuurlijk heel vervelend vonden dat ik nu bij ze stond maar ja, als ik 3x de origineel prijs betaal ga ik toch echt vooraan staan. Het concert was super vet en na afloop ben ik weer alleen met de trein terug naar huis gegaan.

Toen ik thuis kwam (en ik de trein ook al) voelde ik me helemaal kut. Ik voelde me alleen, het concert was niet wat ik gehoopt had (omdat ik alleen was). Het klapte er in een keer allemaal in. Ik voelde me al rot door het alleen zijn, ik was niet toegelaten voor Geneeskunde, VWO gaat mij waarschijnlijk niet lukken en ik had even nergens meer zin in. Ik heb 2 uur lang gehuild nadat ik thuis kwam en besloot de volgende dag niet naar school te gaan. Toen ik de volgende ochtend wakker werd kreeg ik een appje van mijn beste vriendin. Ze zei in een spraak memo dat ze het zo zonde vond dat we naar school moesten met dit mooie weer. Ik antwoordde ”ik voel me echt kut ik lig in bed”. Ik kreeg terug: ”niet naar school *lachpoppetje* ben echt gelukkig haha. morgen wordt het 17 graden. gaat ie.” (Dat ”gaat ie” gedeelte is geen gemeende gaat ie, het is iets wat wij zeggen wanneer iemand raar aan het doen is, meer zoiets van ”jeeezus ga je lekker vriend?”.) Ik reageerde ”nee” op de sarcastische vraag gaat ie. Ze vroeg ”is er iemand dood?”. ”Nee..” zei ik. ”wat dan. je doet zomaar emo tegen mij”. Dit viel helemaal verkeerd bij mij, ik voelde me al super slecht en vervolgens krijg ik zo’n onserieuze reactie terug wanneer ik mij kwetsbaar opstel. ik reageerde terug ”ik zeg toch dat ik me kut voel???? Als je dat emo vindt hoef je er niet over te praten met me”. Ik kreeg terug ”terwijl ik heel blij doe tegen je. En er is dus niemand dood. Dus wat is je probleem. Okeeeee dan doeegg *lachpoppetje* ik hoor later wel weer van je he”. Nadat ik nog even duidelijk maakte dat ze was meer empathie mocht hebben, hebben wij elkaar niet meer gesproken.

Ik ben een heel gevoelig persoon *goh*. Op het moment dat ik maandag had gezegd tegen iemand ik voel me kut, en deze persoon had er serieus even met mij over gepraat, was alles nu waarschijnlijk weer helemaal goed geweest of in ieder geval beter, zo gaan die dingen bij mij. Maar nu ik die vriendin al 4 dagen niet meer gesproken heb sinds dat ”incidentje” (we praten elke dag, de hele dag altijd), denk ik er constant aan en zit ik ermee. Het blijft niet bij de gedachte ”wat een kut situatie”. Ik maak mijzelf helemaal gek. Ik vind zelf niet dat ik degene ben die het gesprek moet starten aangezien ik mijzelf kwetsbaar opstelde, en zij er mee omging alsof het een grote grap was. inmiddels voel ik me dus ook al 4 dagen ononderbroken kut, yaay.

Verder zal het volgende week vast wel weer goed met me gaan, maar ik kan niet wachten tot mijn examens klaar zijn en ik zo snel mogelijk op vakantie kan. Ik zit eraan te denken om in mijn eentje naar Lanzarote te gaan voor een weekje omdat Lanzarote de enige plek is die ik echt goed ken, en iedere keer dat ik er kom, kom ik volledig tot rust. Toch lijkt het me gek om alleen te gaan, het concert was ook geen succes.

Ben ik weer

Nou daar ben ik eindelijk weer hoor…

Allereerst ga ik je even lastigvallen met kort nieuws over true selfie: WIJ ZIJN GENOMINEERD!!! op 22 november 2018 krijgen wij te horen wie van de 3 genomineerden (waaronder wij dus) de Antonie Kamerling award gewonnen heeft. AUB even stemmen op ons http://www.wijzijnmind.nl/antonie

Nou dan kunnen we verder.

Ik zeg in ieder blogbericht heel stoer dat ik vanaf dan iedere week minstens 1 bericht ga posten maar dat blijk ik nooit waar te kunnen maken dus bij deze: wacht er maar niet op.

Ik heb zo veel lieve, leuke en mooie reacties gekregen op True Selfie, mijn kunst en mijn blogberichten! Mijn doel was om meer begrip en openheid voor psychische problematiek te creëren en ik denk dat dat in zekere zin gelukt is. Ik ben zeker van plan ooit nog verder te gaan met bewustwording creëren bij mensen op het gebied van psychische problematiek. Ik heb heel erg veel vette concepten bedacht, maar die zal ik de komende tijd nog niet uitvoeren omdat ik eerst heel druk bezig ben mijn doelen te behalen om later anderen te kunnen helpen.

Nou ja… Hoe gaat het…

Eigenlijk… echt helemaal top. Ik durf voluit te zeggen dat 2018 mijn gelukkigste, meest positieve en succesvolle jaar is tot nu toe. Zoals jullie weten uit mijn eerdere berichten en via True Selfie, heb ik naast misofonie veel andere persoonlijke problemen (gehad) die het niet altijd even makkelijk hebben gemaakt waaronder mijn depressie die ongeveer 5 jaar aanhield (van mijn 12e tot mijn 17e). Ik merk echt dat ik kan genieten van kleine dingen zoals Youtube video’s kijken met kaarsjes en een glas Merlot of zelfs van een simpel ritje met de trein naar school.

Ohja! Over ritjes met de trein gesproken… Ik doe dat soort gekkigheid tegenwoordig. Als je nu nieuw op deze blogsite bent en geen andere berichten van mij hebt gelezen, zul je je nu vast afvragen ”ja.. dus?”. Nou, ik heb jarenlang niet alleen over straat gedurfd, daarbij hoorde ook niet naar de bushalte en weer terug durven (dat is 5 minuten lopen in totaal). Mijn moeder heeft mij jarenlang overal naartoe gebracht en weer opgehaald. Soms lukte het om zelf met de bus naar de stad te gaan (7 minuten), en soms lukte het niet en kreeg ik een paniek aanval. Aan de trein wou ik niet eens denken want als de bus mij al niet altijd lukte, dan zou zo’n grote, lange rit mij zeker niet lukken.

Misschien weten sommigen van jullie wel dat ik van plan ben om komend jaar geneeskunde te gaan studeren. Dit is voor mij meer dan een droom. Het is een passie en een plan en er is niets dat ik liever zou willen dan geneeskunde studeren. Ik werd mij er afgelopen jaar heel erg van bewust dat ik dan ook zou moeten gaan reizen, zelfstandig zijn/ worden etc… plotseling had ik een motivatie om ”beter” te worden en die shit gewoon te doen. Ik begon vaker de bus naar de stad te pakken, dat ging goed. Toen had ik intakegesprekken op VAVO’s waar ik VWO wou gaan doen. Ik besloot met de trein naar deze plekken te gaan, de verste was Rotterdam. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik zwetend, kortademig en beweeglijk in de trein zat gedurende de hele rit, maar toen ik er eindelijk was, voelde ik mij zo goed! Ik kan het gevoel niet beschrijven en een groot deel van de mensen zou het ook niet snappen. Met de trein reizen lijkt zo’n klein ding… Maar voor mij was en is het zo’n grote overwinning. Nu reis ik iedere dag 1,5 uur met de bus en trein naar mijn school waar ik in 1 jaar VWO doe. Ik zit nog steeds vaak onrustig in de trein maar het is (relatief) lang geleden dat ik een paniek aanval heb gehad.

Met de misofonie gaat het op en af. Ik merk nu wel weer dat het belangrijk is mijn rust te pakken en mijn oortjes preventief in te doen. Het is zo’n 3 maanden erg stabiel geweest. Mensen op mijn nieuwe school konden eten in het klaslokaal en ik vond het alleen maar irritant. Met alleen maar irritant bedoel ik dat ik niet wou schreeuwen, huilen of vechten. Helaas was het vandaag weer zo erg dat ik het gevoel had dat ik ieder moment kon gaan huilen, iemand uitschelden of fysiek aanvallen. Natuurlijk doe ik dat niet en ik schat de kans heel klein in dat ik dit ooit zou doen, maar het gevoel is niet fijn en ik wil er van af. Ik doe nu mijn noisecancelling oortjes in en pak mijn rust na school tot het beter gaat. Ik heb al geaccepteerd dat ik ermee om moet leren gaan dat mensen eten, kraken met verpakkingen en verkouden worden. Dat zal straks in de collegezaal wanneer ik geneeskunde doe niet anders worden.

Ik ben erachter gekomen dat het gevoel dat misofonie met zich meebrengt, voor mij erger wordt wanneer ik mij ga focussen op een geluid en een tunnelvisie krijg. Voor de mensen die geen misofonie hebben, het gaat een beetje zo:

Trigger geluid -> ik kijk -> ik focus mij (onbewust) op het geluid (en soms het beeld) -> ik vergeet alles om mij heen en zie/ hoor alleen nog de trigger -> ik krijg allerlei nare emoties/ gedachtes -> het geluid stopt -> Het geluid & de gedachten blijven zich in mijn hoofd herhalen -> ik ga erop door en blijf door de gedachtes in het gevoel hangen -> nieuw trigger geluid. En dan begint het cirkeltje weer.

Je kan je misschien wel voorstellen dat dit erg vermoeiend is. Ik ben zelf wat dingen gaan uitproberen en ben erachter gekomen dat het mij heel erg helpt z.s.m. van die tunnelvisie af te komen. Ik heb mijzelf al aangeleerd niet meer naar de trigger te kijken. Nu vraag je je vast af als persoon met misofonie: ”hoe doe je dat?!!!”. Ik weet nou eerlijk gezegd niet of ik het zo mag noemen, maar ik doe het lekker toch: klassiek conditioneren. Dit is een vorm van leren, waarbij het koppelen van twee prikkels ervoor zorgt dat de reactie op een van deze prikkels verandert. Iedere keer dat ik een trigger hoorde, keek ik naar de prikkel waardoor ik een tunnelvisie kreeg en aan niks anders meer kon denken dan de trigger. Door iedere keer geforceerd naar iets anders te kijken wanneer ik een trigger hoor, merk ik dat het na heeeeeel veel oefenen een gewoonte wordt. Hetzelfde geldt voor geluid (waar ik nog wel moeite mee heb) geforceerd een tekst of het alfabet opnoemen in mijn hoofd kan mij erg goed helpen niet gefocust te raken op het geluid. Ik heb zelf gemerkt (vooral bij het wegkijken) dat ik tegenwoordig automatisch wegkijk en hierdoor minder snel gefocust raak op een geluid.

Nou dat waren weer wat halfjaarlijkse tips (snap je.. omdat ik niet wekelijks schrijf….)

Ik ben van plan komend jaar mijn VWO diploma te behalen, te beginnen aan geneeskunde en alleen maar nog beter en gelukkiger te worden. Ik heb echt het gevoel dat ik mijzelf nu pas leer kennen (hoe cliche dat ook klinkt). En ondanks dat ik mega veel leer voor school en daarnaast werk, zit ik echt heel lekker in mijn vel. Misschien niet altijd, zoals vandaag. Maar zodra ik dan weer thuis ben, voel ik me helemaal zen.

Nog even kort over het callcenter waar ik werk: Ja pfff zwaar. Niet zwaar in de zin van zwaar werk maar zwaar in de zin van de triggers zijn zwaar om mee om te gaan. Mijn collega’s kunnen natuurlijk tussen de telefoontjes door en tijdens alle voicemails lekker winegums, chips en pepernoten eten, het is niet alsof klanten je zien. Daar heb ik het soms nog wel moeilijk mee en dan kom ik ook doodmoe thuis. Maar ik weet waar ik het voor doe. Ik vind het heel erg leuk werk en daarnaast ben ik ervan overtuigd dat hoe meer ik mijzelf uitdaag en bepaalde reacties aanleer (of afleer), hoe beter het gaat. Ik kan ook niet straks als ik arts ben zeggen ”nou pfoe vandaag ff niet hoor, vervelende triggers ook”. Ik zal er nooit helemaal van af komen denk ik, en ik praat er nu ook wel een beetje over alsof misofonie af te leren is. Daar ben ik dus NIET van overtuigd. Ik denk ook dat -ondanks dat het nu heel goed met mij gaat-, als iemand zonder misofonie nu een dag in mijn schoenen zou moeten staan, zeker wel erg veel last zou ondervinden. Maar voor MIJ valt het heel erg mee omdat het zo veel erger en zo veel moeilijker is geweest.

Nou ik ga maar weer eens leren. Ik denk dat ik genoeg heb verteld. Hieronder nog een filmpje om je eraan te herinneren dat je ging stemmen (mocht je dat nog niet gedaan hebben). http://www.wijzijnmind.nl/antonie

#Trueselfie, Q&A en werk

Zoals veel van jullie weten was gisteren aflevering 3 van True Selfie te zien, super heftig vond ik zelf. Vooral Lars, Arianne en ik kwamen in deze aflevering voor. Ik heb nog nooit zoveel reacties gekregen na een uitzending en ze waren ook nog eens allemaal positief!

Ik kreeg zelfs berichten van vrienden en kennissen waarvan ik het nooit verwacht had die zeiden dat ze ontroerd waren. Als ik op Twitter kijk, lees ik hoe veel mensen zich in onze verhalen herkennen en als iemand een keer iets vervelends zegt, komt gelijk iemand voor ons op (zelfs al kennen we die persoon niet).

Soms heb ik wel moeite met reageren op bepaalde berichtjes omdat ik niet zo goed weet wat ik ermee moet of omdat ik dan al op heel veel mensen gereageerd heb en er op een gegeven moment klaar mee ben aangezien ik iedere keer dezelfde vragen beantwoord. Ik zal verderop in dit blog bericht dan ook wat vragen beantwoorden.

Afgelopen zaterdag hebben we met de groep aflevering 4, 5 en 6 bekeken (super mooie afleveringen!), daar kregen wij ook een afscheidscadeautje: de camera waar wij ons leven mee hebben gefilmd! Een mooier cadeau had ik me niet kunnen wensen, zodra ik het rustiger heb met school zal ik ook weer gaan vloggen.

Ik was heel erg bang dat ik raar over zou komen op mensen die mij niet kennen en True Selfie kijken. Ik heb zo mijn gekke maniertjes van praten en mijzelf uiten, waar ik en mijn vrienden om kunnen lachen maar wat door een buitenstaander naar mijn idee niet zomaar gesnapt wordt. Ik was ook bang dat mensen mij niet serieus zouden nemen omdat er (ten opzichte van mijn misofonie) niets aan mij te zien is. Het lijkt alsof ik nergens last van heb op het moment dat iemand naast mij een cracker zit te eten, maar in mijn lichaam gebeurt er van alles waar niemand enig idee van heeft. Daardoor heb ik soms het gevoel dat ik moet acteren (mij gedragen naar wat ik voel) om te laten zien dat ik er echt last van heb. Ik kan ook erg onserieus overkomen wanneer ik getriggerd ben of over mijn problemen vertel, omdat ik er niet zo’n lading op wil leggen. Daardoor vertel ik het luchtig alsof het niks is, parkeer ik het ergens en ga ik verder.

Vandaag heb ik mijn derde werkdag bij het callcenter gehad. Mijn eerste dag ging super goed, bijna nergens last van gehad, goed gescoord en de dag was zo voorbij. De tweede dag ging wat minder goed. Ik zat aan een tafel met twee vrouwen, de ene vrouw gebruikte HEEL VEEL verkleinwoorden, iets waar ik absoluut niet tegen kan. Nu kun je denken ”wat een aansteller”, maar ik krijg oprecht dezelfde gevoelens bij verkleinwoorden als bij triggers voor mijn misofonie. Verder geen idee of het er iets mee te maken heeft. De andere vrouw zat heel langzaam op paprika’s te kauwen… Vandaag ging gelukkig wat beter en ik heb zelfs aan mijn manager verteld over True Selfie, mijn misofonie en angststoornis. Ze reageerde er heel erg goed op en zei dat ze het belangrijk vond om te weten zodat ze dan snapt waarom ik op een bepaalde manier kan reageren.

Q&A:

  • Kom je ooit nog van misofonie af? Voor zover bekend is, is de kans klein dat ik er ooit nog van af kom. Er zijn gevallen bekend waarbij de misofonie na therapie in het AMC 100% verdween maar dat zijn dan ook echt uitzonderingen. (Maar wonderen zijn de wereld nog niet uit).
  • Heb je ook last van je eigen geluiden? Nee, ik heb geen last van de geluiden die ik zelf produceer en ik denk dat dat komt doordat ik dan zelf de controle heb.
  • Ben je bang voor geluiden? Nee, ik ben niet bang voor geluiden die mij triggeren, maar ik ben wel bang voor wat ik kan doen zodra ik last heb. Dan ben ik bijvoorbeeld bang om in tranen uit te barsten of om iemand fysiek aan te vallen.
  • Heb je er last van tijdens de seks? Ja.
  • Hoe lang heb je het al? Zolang ik mij kan herinneren heb ik er last van. Volgens mijn ouders werd het rond mijn 7e opvallend en op mijn 8ste kon ik niet meer aan tafel eten.

Onderaan dit bericht vind je een link waarmee je aflevering 3 kunt terugkijken!

Trailer voor aflevering 3:

Zoe over misofonie:

Aflevering terugkijken:

https://www.npo3.nl/true-selfie/24-04-2018/BV_101387565?platform=hootsuite

 

sollicitaties, eten en opstaan

Vandaag heb ik 2 sollicitaties gehad aangezien ik twee weken geleden ontslag heb genomen bij mijn vorige baan.

Bij de eerste sollicitatie zaten de 2 vrouwen die de sollicitatie moesten afnemen op winegums te kauwen… heeeeel vervelend. De eerste minuut dat ze spraken heb ik weinig meegekregen doordat de geluiden zo doorgalmden in mijn hoofd. Ik heb vaak dat ik nog een tijdje aan de trigger blijf denken en hem blijf herhalen in mijn hoofd. Ik doe het natuurlijk niet expres maar het gebeurt gewoon. Gelukkig kon ik daarna mijzelf weer herpakken en goed nieuws: ik ben aangenomen!

Ik had wel nog een tweede sollicitatie en wou er alsnog heen want wie weet wat die baan mij te bieden had. Ik ging eerst nog naar de stad, naar de nagelstudio en daarna koffie drinken met een vriendin. Ik dacht dat die tweede sollicitatie in het centrum van de stad was, maar het lag dus net buiten het centrum…. Nou daar mocht ik dus even in mijn eentje heen gaan lopen. Ik heb mijn sleutels tussen mijn vingers gestoken als ”wapen” en ben maar gewoon idioot snel gaan lopen.

Aangekomen bij de tweede sollicitatie kwam ik in een wachtruimte te zitten waar toevallig 2 vrouwen aan het lunchen waren en waar geen muziek aan stond. Nou was de vrouw die op haar salade zat te smakken ook nog eens dik, wat het geluid voor mij nog erger maakt. Ik durfde mijn oortjes niet in te doen, want ik zit tenslotte wel in een wachtruimte met potentiële toekomstige collega’s. Na een kwartier marteling werden we eindelijk opgehaald en naar een ruimte gebracht. Daar kreeg ik te horen dat ze iemand voor 20 uur per week zochten. Ik ben maar gelijk vertrokken want 20 uur per week wordt voor mij te veel met school erbij. Nou, ik hoef nu in ieder geval geen gezamenlijke lunch te houden dat scheelt.

Ik maak me om eerlijk te zijn wel lichtelijk zorgen over mijn nieuwe baan, aangezien ik in een callcenter ga werken: een ruimte met veel mensen en veel geluiden dus. Toen ik alleen al de woorden ”we hebben ook een catering” hoorde, kreeg ik hartkloppingen. Het idee dat mensen zouden gaan eten tijdens werk alleen al…. Ik hoop maar gewoon dat er een kantine is waar de mensen eten en dat dat dus niet achter hun bureau gebeurt. Zo niet, dan zie ik dan wel hoe het gaat en wat ik ermee doe.

Na mijn laatste post waarin ik vertel hoe ik er weer bovenop gekomen ben en hoe het nu met me gaat, schakelde weer eens een knop om (dat gebeurt bij mij eens in de zoveel tijd) waardoor ik me besefte dat ik het weer anders aan moet gaan pakken. Ik heb namelijk zoals ik toen ook al uitlegde, heel veel problemen met in slaap komen en wakker worden (meestal wordt ik pas om half 12 of later wakker). Nu heb ik de afgelopen week zo veel mogelijk dingen ingepland in de ochtend: doktersafspraak, sollicitatie, radiobezoek, eenmalige werkopdracht, koffie drinken in de stad met vriendinnen etc. Doordat ik dat deed had ik echt een doel om uit bed te komen. Blijkbaar motiveert alleen leren me niet genoeg om op te staan dus moet ik mijn dag met iets anders beginnen.

Ondanks dat ik heel erg vermoeid ben merk ik wel dat ik iedere keer, dat het me lukt om vroeg op te staan, ik me super trots en daardoor gelukkig voel. Binnenkort maar weer eens de sportschool proberen op te pakken.

Vanavond is True selfie weer om 21:55 te zien op NPO3.

Radio interview misofonie

vandaag heb ik in de studio bij 3FM een radio interview gehad!

Eva Koreman heeft me super lief verwelkomd en het was een leuke ervaring. Ik heb ongeveer 5 minuten gesproken over misofonie, wat het voor mij betekent en hoe het impact heeft gehad op mijn leven. Je kan het fragment terugluisteren op de site:

https://www.npo3fm.nl/eva/fragmenten/audio/312503-trueselfie-zoe-haat-geluiden-zo-erg-dat-ze-niet-meer-naar-school-ging-en-haar-baan-opzegde

mocht je true selfie gemist hebben, dan kan je terugkijken met de volgende link:

https://programma.bnnvara.nl/true-selfie/media/383108

True selfie

Long time no see..

Het is mega lang geleden dat ik hier iets heb geschreven. Ik heb me de afgelopen tijd veel bezig gehouden met een nieuw tv-programma waaraan ik mee doe: True selfie.

In True Selfie filmen ik en 7 andere jongeren ons leven met een dagboek camera waarmee we onze leukste en slechtste momenten vastleggen. Alle 8 hebben we psychische problemen en proberen we het taboe dat op het hebben van een psychische stoornis rust te doorbreken

Vanaf vandaag (10-04-2018) is True selfie te zien op NPO3, BNNVARA 21:55

trailer: https://youtu.be/NuD-x75R8g4

Dit blog ben ik eigenlijk begonnen om over mijn misofonie te kunnen vertellen, maar sinds true selfie heb ik besloten verder te gaan met het delen van mijn verhaal, wat dus niet alleen over misofonie gaat. In de eerste instantie wou ik dit doen door verder te gaan met vloggen. Maar aangezien ik  geen camera, geld of tijd heb, doe ik het maar zo.

Met mijn misofonie gaat het de afgelopen tijd beter dan ooit. Ik doe sinds vorig jaar een thuisstudie natuurkunde scheikunde en biologie en het bevalt me heel goed! Ik kan mijn eigen ding doen, mijn eigen tijd inplannen en heb geen last van prikkels zoals ik op de middelbare wel had. Ik ga in het aankomende schooljaar wel wee naar school, ik ga VWO doen op een VAVO school. We zullen zien hoe het gaat maar ik ben niet van plan mijn leven er ooit nog zo onder te laten leiden als ik ooit gedaan heb. Natuurlijk heb ik nooit met opzet mijn leven eronder laten lijden, maar nu weet ik net zoals bij een depressie, voor mijzelf de tekenen te herkennen wanneer het weer fout gaat, waardoor ik op tijd mijn rust kan pakken om weer op te laden en mijzelf te herpakken. Ik wil tenslotte uiteindelijk geneeskunde gaan studeren, dus een beetje harder worden mag altijd.

Daarmee zeg ik niet dat het fout of zwak is om psychische problemen te hebben, sterker nog, ik vind zeggen dat iemand met psychische problemen zwak is, een van de ergste dingen die je kan zeggen. Je zegt toch ook niet tegen iemand met reuma dat die zich niet zo moet aanstellen?

Wel ben ik van mening dat je uit de slachtofferrol moet proberen te kruipen. Ik ben meerdere keren, voor langere periodes depressief geweest, ik heb van mijn 5e tot mijn 14e heel erg last van dwangstoornis gehad, ik heb al mijn hele leven een angststoornis, ik heb borderline, ik heb misofonie, ik ben gepest en ik heb een trauma (niet gediagnosticeerd PTSS). Ondanks dit alles gaat het fucking goed met me! dat is echt niet altijd zo geweest maar er kwam een periode waarin ik me besefte dat ik het uiteindelijk allemaal zelf moet doen.

In die periode ging het slecht met me, ik was depressief door mijn misofonie en stond inmiddels al een jaar op een wachtlijst in het AMC voor experimentele therapie tegen misofonie. Ik zag het als mijn laatste redmiddel en mijn geluk kon ook niet stuk toen ik EINDELIJK na een jaar terechtkon!! maar zoals ik al eerder op mijn blog schreef, was de therapie 10x niks en ben ik na 4 sessies gestopt. Ik was zo boos… het was mijn laatste hoop en die was gewoon weg. Daar had ik dan al die tijd op gewacht. Ik had wel handige trucjes meegekregen zoals het omvormen van geluiden (kraken van chips naar voetstappen in sneeuw), dat trucje gebruik ik soms nog steeds. Ademhalingsoefeningen, hoe erg ik ze ook haat, kunnen me ook helpen. Maar wat me vooral uit de put heeft gehaald is beseffen dat ik de enige ben die er iets aan kan veranderen. Ik was zwaar ongelukkig maar besefte me dat ik 1 stap weg was van een ander leven, en die stap was een andere mindset. Nou makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, maar het zaadje was geplant.

Ondanks dat ik de tips en trucs van psychologen kreeg, moest ik uiteindelijk zelf iets met die tips en trucs gaan doen. Je kan 7 dagen per week naar therapie gaan, maar als je niks aanneemt en niet luistert en ipv verder denken alleen maar gaat klagen over hoe kut alles is, kom je nergens. Ik wist dat als ik doorging hoe het toen ging, het snel alleen maar slechter zou gaan want mijn misofonie werd zo erg dat ik dacht ”zo hoef ik niet meer te leven, liever niet leven dan dit”.

Ik begon met vaker voor mijzelf opkomen, vaker tegen iemand zeggen dat ik ergens last van had zodat ze er rekening mee konden houden, maak je niet altijd vrienden mee maar dat is dan maar zo. (ik probeer mensen zo min mogelijk te vragen rekening met mij te houden aangezien het mijn probleem is, maar ik sommige situaties kon ik niet anders zoals wanneer mensen in de klas chips eten en ik toch echt de les wou volgen). Ik ging nog meer dan eerst mijzelf uiten via schilderingen. Die schilderingen heb ik in een presentatie laten zien aan de hele school, en iedereen verteld over mijn problemen; er kwam meer begrip. Ik ging erover schrijven. Ik had nog steeds veel momenten dat het me te veel werd maar dat is oke, ik was er tenminste mee bezig. Ik wist dat ik na dit schooljaar rust zou hebben, nog even strijden en ik kan een jaar lang thuis leren en mijn ding doen!

Ik heb van het weinige geld dat ik had een vakantie naar Blanes geboekt in een krakkemikkig tentje of zal ik zeggen, lap boven je hoofd van 100 euro voor 2 personen. Ik ben in deze periode zo anders naar het leven gaan kijken, zo gaan genieten en heb zo goed geleerd wanneer ik mijn rust moet pakken, dat ik echt heb genoten van mijn vakantie. Wanneer ik spontaan echt ergens zin in had (en ik had nooit ergens zin in) ging ik het gelijk doen, want van dat soort kleine momentjes moest ik gebruik maken! Het waren de momentjes waarop ik echt kon genieten van wat ik aan het doen was.

Nu ben ik inmiddels een jaar verder. Een jaar geleden was ik me nog aan het voorbereiden op mijn examens, zat ik zwaar in een dip, was de misofonie therapie mislukt en dacht ik dat het nooit beter zou worden.

Nu voel ik me goed met de nodige ups en downs, maar ik durf oprecht te zeggen dat ik gelukkig ben aangezien ik weet hoe het kan zijn. Natuurlijk ga ik soms nog over mijn grenzen en doe ik meer dan ik eigenlijk aan kan, ga ik uit tot later dan verstandig is, maar ik geniet wel! Ik mag best eens per week zwaar overprikkeld zijn, ben al lang blij dat het niet meer elke dag is. En ik mag het leven soms kut vinden, want aan de andere kant hoop ik nog jaren te mogen genieten.

Ik heb best veel last van moodswings die vaak voor anderen niet te merken zijn maar voor mijzelf wel heel erg, daarom schrijf ik dit nu uit mijn gevoel maar morgen kan ik er heel anders over denken. Net zoals in het liedje issues:

I’m jealous, I’m overzealous
When I’m down, I get real down
When I’m high, I don’t come down
I get angry, baby, believe me
I could love you just like that
And I could leave you just as fast
ik begon het schrijven van dit blogbericht helemaal niet zo positief aangezien ik weer niet kan slapen en vandaag weer nergens zin in had. Ik wil aan de ene kant onderstaand bericht verwijderen en doen alsof t weer beter dan ooit met me gaat, maar zo snel gaan die dingen natuurlijk niet. Dus ik laat onderstaand bericht staan en ik laat het voor wat het is. Dit is hoe ik dit blogbericht ben begonnen:

Met mijn slaapproblemen gaat t wel zwaar kut. Ik heb al mijn hele leven slaapproblemen en met periodes wordt het erger en dan weer minder erg. Ik kan deze periode niet voor minimaal 02:30 in slaap komen en kan niet voor 12:00 mijn bed uit komen. Ik word letterlijk niet wakker van mijn wekker en als mijn moeder me roept val ik weer in slaap zodra ze wegloopt. Of er nou een keiharde radio aanstaat, zonlicht de kamer in schijnt of koffie op me gevallen is… ik val weer in slaap.

Daarnaast heb ik het gevoel dat mijn depressie weer in lichte vorm aan het terugkomen is. Ik heb weer steeds vaker dat ik nergens zin in heb, heel erge vreetbuien heb of juist helemaal geen trek heb, steeds somberder word, slaapproblemen dus die erger worden en ik kan minder genieten van dingen/ me verheugen op dingen zoals eerst. Ik wil niet gelijk zeggen dat ik weer een depressie heb want ik heb vaker een depressie gehad en dat was vele malen erger dan dit, maar ik merk wel dat ik op moet passen omdat ik anders zeker weten ga terugvallen.

Tot op zekere hoogte kan voorkomen dat het weer slecht met me gaat op het niveau als eerst en daar ben ik al heel blij om.

Je mag je kut voelen, je mag depressief zijn, je mag psychische problemen hebben. Maar geef je er nooit aan over.

3

niks voor mij

De misofonie therapie in het AMC is niks voor mij! na 4 sessies ben ik gestopt.

Ik ga niet te veel op details in en ik zou de therapie zeker bij iedereen aanraden want iedereen ervaart het natuurlijk anders! Ik denk zelf dat ik een iets intensievere vorm van therapie nodig heb omdat ik toch een (volgensmij) heftige vorm van misofonie heb.

Ik besef me nu wel dat dit iets is waar ik nooit vanaf kom en waarmee ik moet leren leven. Ik probeer dus nu ook zelf iets meer stil te staan bij mijn boze, irriterende gedachtes en ik probeer deze om te vormen. Daarmee bedoel ik dat ik niet te lang probeer te blijven hangen in ”wat denkt deze persoon wel niet? ben je niet opgevoed ofzo” en meer probeer te laten gaan. Even een paar keer rustig ademhalen, tegen mijzelf zeggen dat het maar een geluid is en door met mijn leven.

Dat klinkt natuurlijk heel makkelijk, en dat is het niet. Maar het gaat wel al beter. Ik denk dat als ik dit lang genoeg volhoud, ik er best veel mee kan bereiken.